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NOTÍCIAS
CONVENTO DE CRISTO ILUMINA-SE DE VERDE PARA ASSINALAR O DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE PHELAN – MCDERMID, NO DIA 22 DE OUTUBRO
O Convento de Cristo associa-se à iniciativa “Shine Green for 22q13” – Phelan-Mcdermid Syndrome, levada a cabo no dia em que se lembra em todo o mundo esta doença rara.
Dia 22 de outubro, assinala-se o Dia Internacional da Síndrome de Phelan-McDermid, uma doença raríssima com apenas 30 casos reportados em Portugal devido à falta de diagnóstico, já que é estimado que um por cento da população autista possa ter origem na síndrome com uma prevalência estimada de uma para 15 mil pessoas.
Os “super-heróis Phelan”, por vezes chamados de autistas sociais, enfrentam grandes desafios médicos, intelectuais e comportamentais, sendo cada indivíduo um caso único. Não há cura ou tratamento específico para esta doença rara, que faz com que poucos adultos consigam viver de forma independente.
Pretende-se, assim, sensibilizar e dar mais visibilidade à Síndrome Phelan-McDermid, bem como mostrar as necessidades sentidas pelos portadores da doença.
Neste sentido, o Convento de Cristo associa-se a esta iniciativa iluminando-se de verde, no dia 22, dando esperança a estas e às demais crianças e adultos, que fazem parte da comunidade de mais de 7.000 doenças raras e para as quais a maioria da sociedade não está sensibilizada.
Para mais informação sobre a PMS, recomendamos: www.pmsf.org ou www.22q13.org.es.
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